Esclerose Lateral Amiotrófica: a importância do diagnóstico precoce e do cuidado multidisciplinar

  Minha trajetória na Neurologia

Sou natural do Pará, nascida em Belém e com muito orgulho da nossa cultura. Fiz faculdade de medicina na minha amada Universidade do Estado do Pará, que me ensinou tanto a parte técnica quanto o cuidado psicossocial com os pacientes. Após isso, entrei na residência de Neurologia aqui mesmo na minha cidade, no Hospital Ophir Loyola, que é o centro de neurologia e neurocirurgia do Norte do país.

Escolhi essa área porque, desde a adolescência, minha mãe tratava uma condição neurológica que a deixou com dificuldade motora. Fui impelida pela curiosidade de entender o que ela tinha e, ao mesmo tempo, queria ajudar em seu tratamento. Durante a faculdade, me identifiquei ainda mais com a área.

A importância do Dia Nacional de Luta Contra a ELA

A data é de extrema importância para discutirmos sobre a doença, seus principais sintomas e a importância do diagnóstico precoce. A discussão sobre ela faz com que mais pessoas possam conhecer e acender o alerta de quando procurar um neurologista para melhor investigar, além de ajudar colegas médicos não neurologistas sobre o conhecimento da doença.

Então, é de suma importância que ela seja divulgada nos meios de comunicação em massa.

O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A ELA é uma doença que afeta os nossos neurônios motores, que são responsáveis por nos dar força para que nossos músculos contraiam e que assim possamos respirar, falar, engolir e andar.

Com esses neurônios afetados, o corpo fica fraco, o que dificulta o caminhar, gera engasgos, falta de ar e faz com que a voz fique pesada.

Os primeiros sinais da doença

Os primeiros sinais são dificuldades com movimentos finos, como segurar uma caneta ou escrever. Os objetos podem cair da mão, mas também pode iniciar com sintomas de alteração da fala, pequenos engasgos ao se alimentar e fadiga ao fazer exercícios leves.

Por que o acompanhamento deve ser multiprofissional

O acompanhamento deve ser multiprofissional, uma vez que a fraqueza pode levar a sintomas respiratórios como falta de ar, dificuldade para engolir e atrofia dos músculos.

Então, é de suma importância que, além do neurologista, o paciente tenha acompanhamento com pneumologista, além de reabilitação com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista e psicólogo, pois é uma doença que afeta muito o emocional do paciente, que se vê debilitado e não podendo fazer atividades que antes fazia normalmente.

Avanços recentes no tratamento da ELA

Nos últimos anos surgiram novas medicações com intuito de desacelerar a doença, como, por exemplo, a Edaravona, porém deve ser usada apenas em alguns casos selecionados.

A perspectiva é que surjam medicamentos que possam atuar nos processos que causam a degeneração dos neurônios. Porém, muito ainda precisa ser estudado sobre a doença, pois não sabemos de fato o que desencadeia essa neurodegeneração.

O impacto da ELA para pacientes e familiares

A família é essencial no tratamento do paciente, pois, como ele fica debilitado e muitas vezes não consegue caminhar, necessita de auxílio para praticamente todas as atividades.

Mas o cuidado intenso acaba sobrecarregando os familiares, então é importante ter um suporte de profissionais cuidadores para o paciente, além de acompanhamento psicológico, pois a família acaba sofrendo ao ver o familiar limitado nas atividades.

Então, sempre oriento a família que também procure cuidar da própria saúde física e mental.

Uma mensagem de conscientização

Nesse dia de conscientização sobre a esclerose, é muito importante que saibamos reconhecer a doença, ou melhor, suspeitar dela. Sempre que houver uma perda de força progressiva devemos investigar com neurologista.

Para os pacientes que já convivem com a doença, é importante ficar atento aos sinais de complicação, como falta de ar. Por isso, é fundamental ter avaliação médica regular, reabilitação e cuidados domiciliares adequados.

Aos familiares, oriento que fiquem sempre atentos a qualquer mudança muito abrupta no quadro.