O que é a nova categoria “autismo profundo”?

Uma em cada 31 crianças de 8 anos foi identificada com transtorno do espectro autista (TEA) nas regiões monitoradas pelo Centro de Prevenção e Controle de Doenças (CDC) dos Estados Unidos, segundo relatório publicado em abril de 2025, com dados de 2022. O crescimento observado nos últimos levantamentos está relacionado à ampliação dos critérios diagnósticos, à maior conscientização sobre o autismo e às diferenças no acesso à avaliação e aos serviços de saúde. O TEA é uma condição do neurodesenvolvimento que pode afetar, em diferentes graus, a comunicação, a interação social e os comportamentos. O termo “espectro” representa justamente essa diversidade: enquanto algumas pessoas necessitam de pouco suporte, outras precisam de assistência significativa e contínua ao longo da vida. Essa compreensão também mudou ao longo do tempo. Condições antes diagnosticadas separadamente, como o autismo clássico e a síndrome de Asperger, foram reunidas sob a definição de transtorno do espectro autista, que hoje considera diferentes manifestações e necessidades. Nesse contexto, pesquisadores passaram a olhar com mais atenção para pessoas autistas com deficiência intelectual, comprometimentos importantes de comunicação e maior dependência de cuidados. Em 2021, uma comissão internacional de especialistas reunida pela revista científica The Lancet propôs o termo “autismo profundo” para identificar essa população e ampliar sua representação nas pesquisas e no planejamento de serviços e políticas de cuidado. Segundo Marina Zotesso, mestre e doutora em psicologia pela Universidade Estadual Paulista (Unesp) e professora de pós-graduação em ABA aplicada ao autismo do Instituto Lahmiei da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), essa proposta de classificação é algo novo, pensado justamente para um autismo que apresenta complicações mais graves e demanda maior assistência.   O que caracteriza o autismo profundo? O autismo profundo não é um novo nível do espectro. A proposta considera principalmente a presença de deficiência intelectual significativa, limitações importantes na comunicação e alta necessidade de assistência nas atividades da vida diária. Entre os parâmetros utilizados para estudar essa população estão QI abaixo de 50 e pouca ou nenhuma linguagem funcional. Isso não significa considerar apenas a fala: a comunicação também pode ocorrer por meio da escrita, de sinais ou de recursos de comunicação alternativa. Para Zotesso, a proposta está basicamente relacionada às pessoas que apresentam características próximas ao nível 3 de suporte, mas com outras questões associadas. “Estamos falando de pessoas com comprometimento significativo da comunicação, deficiência intelectual e uma dependência muito maior de suporte. É uma forma de olhar especificamente para pacientes que, dentro de um espectro tão amplo, apresentam outras questões associadas e necessidades muito diferentes”, afirma. A classificação é considerada principalmente a partir dos 8 anos de idade, quando habilidades cognitivas e de comunicação tendem a estar mais estáveis e podem ser avaliadas com maior precisão. Veja também: Quando investigar? Sinais de autismo podem aparecer antes dos 2 anos   Autismo profundo é o mesmo que autismo nível 3? Não necessariamente. Embora os dois conceitos possam se sobrepor, autismo profundo e TEA nível 3 de suporte não são, na literatura proposta pelo estudo, classificações idênticas. O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) divide o TEA em três níveis de acordo com a necessidade de suporte relacionada às características do autismo. O nível 1 exige pouco suporte; o nível 2, suporte substancial; e o nível 3, suporte muito substancial. Na avaliação de Zotesso, o autismo profundo estaria basicamente relacionado ao nível 3, especialmente quando há deficiência intelectual, comprometimento significativo da comunicação e maior dependência de cuidados. Por isso, a relação entre os dois conceitos ainda precisa ser compreendida à medida que a proposta é estudada. A nova denominação não deve ser entendida simplesmente como um eventual “nível 4” do espectro. Os níveis de suporte, além disso, não são necessariamente permanentes. As necessidades podem mudar conforme o desenvolvimento, as intervenções realizadas, o ambiente e as demandas enfrentadas pela pessoa. A especialista também chama atenção para uma possível diferença em relação à evolução observada em outros níveis de suporte. Em alguns casos, intervenções adequadas podem levar uma pessoa que inicialmente apresenta necessidade de suporte substancial a apresentar menor necessidade ao longo do desenvolvimento. Na interpretação dela sobre o autismo profundo, as características centrais do autismo tenderiam a permanecer mais estáveis, mesmo diante de intervenções.   Quantas pessoas autistas poderiam se enquadrar nessa definição? Ainda não há uma estimativa definitiva. Como o conceito é recente, os critérios continuam sendo discutidos e estudados. Um levantamento publicado em 2023 com dados de mais de 20 mil crianças autistas de 8 anos nos Estados Unidos estimou que 26,7% delas se enquadravam na definição de autismo profundo utilizada pelos pesquisadores. Outro estudo, realizado na Austrália, encontrou uma proporção semelhante: cerca de 24% das crianças avaliadas atendiam ou apresentavam possibilidade de futuramente atender aos critérios utilizados para a categoria. Os resultados sugerem que aproximadamente um quarto das crianças autistas nas populações estudadas pode apresentar características associadas ao autismo profundo. Os percentuais, porém, não devem ser automaticamente extrapolados para todas as pessoas com TEA.   Por que criar uma nova categoria? Um dos principais motivos é a baixa representação de pessoas autistas com deficiência intelectual e maiores necessidades de suporte nas pesquisas científicas. A própria dificuldade de participar de protocolos de pesquisa, responder questionários ou realizar determinadas avaliações pode fazer com que essas pessoas sejam menos incluídas nos estudos. Como consequência, parte do conhecimento produzido sobre autismo pode não representar adequadamente suas necessidades. Dar um nome a esse grupo permitiria estudá-lo de forma mais específica e produzir informações que auxiliem no planejamento de serviços de saúde, educação, assistência social e cuidados de longo prazo. Para as famílias, essa diferenciação também pode ajudar a direcionar a atenção para questões que vão além das intervenções realizadas durante a infância. Pessoas com autismo profundo podem necessitar de apoio durante a vida adulta, o que envolve planejamento sobre cuidados, autonomia possível, moradia, suporte aos cuidadores e continuidade da assistência quando pais ou responsáveis envelhecem. Isso não significa que essas pessoas não possam apresentar avanços com acompanhamento e intervenções adequadas. Elas podem desenvolver habilidades, ampliar suas formas de comunicação, conquistar autonomia em determinadas atividades e melhorar a qualidade de vida. O que a definição procura reconhecer é que, para a maior parte delas, demandas significativas provavelmente permanecerão ao longo da vida. Veja também: Mapa Autismo Brasil revela desafios no acesso a diagnóstico, terapias e inclusão dos autistas   A categoria autismo profundo é um consenso? Não. A proposta também é alvo de debate entre pesquisadores e dentro da própria comunidade autista. Uma das preocupações é que a divisão entre autismo profundo e não profundo leve à interpretação de que pessoas que não atendem aos critérios apresentam necessariamente necessidades menores de suporte. Comportamentos que podem representar riscos, como autoagressão, agressividade ou tentativas de fuga, por exemplo, também podem ocorrer entre pessoas que não se enquadram nessa definição. Há ainda discussões sobre o uso do QI e da capacidade de comunicação para delimitar um grupo tão diverso. Essas medidas, isoladamente, não conseguem representar todas as habilidades, dificuldades e necessidades de uma pessoa. Por isso, o termo deve ser entendido, neste momento, como uma proposta para identificar uma população com características e demandas específicas, e não como uma definição capaz de resumir todas as particularidades de quem pertence a esse grupo.   Autismo profundo já é um diagnóstico? Não. O autismo profundo não integra atualmente os principais manuais diagnósticos como uma categoria independente. O diagnóstico continua sendo o transtorno do espectro autista, acompanhado da avaliação das características individuais, condições associadas e necessidades de suporte de cada pessoa. Desde que foi proposto pela comissão da The Lancet, no entanto, o conceito passou a aparecer em pesquisas e discussões internacionais sobre autismo. A discussão evidencia um dos desafios trazidos pela própria ideia de espectro: reconhecer a diversidade entre pessoas autistas sem tornar menos visíveis aquelas que apresentam deficiência intelectual, dificuldades importantes de comunicação e maior dependência de cuidados.The post O que é a nova categoria “autismo profundo”? first appeared on Portal Drauzio Varella.

Este artigo tem como fonte DRAUZIO VARELLA UOL